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          钱江晚报 10-14

          43 岁京东副总裁患绝症 : 砸千万元"求生" 目睹病友离世

          " 我们之中的一些人,终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解,为何生命进入倒计时,仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求?留给自己的时间又剩多少?可是进入蔡磊的生活,你会发现,最终他追寻的,正是成为他自己。"

          43 岁的蔡磊的人生,以罕见病 ALS(渐冻症)为分水岭。

          从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的,是精英主义、商业逻辑、理性、有序,而以被确诊 ALS 为始,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗 ALS 的新药。对他来说,这场自救,也关乎数十万患者及其家庭的生路。

          渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言,患上绝症,可以只是一场中场战事。

          " 要么死掉,要么干掉这个病。" 蔡磊说。

          蔡磊(图片由受访者提供)

          希望与时间

          " 没什么希望啊。"

          蔡磊从问诊室走出,说道。当天恰好有一家电视媒体在场,一开始没捕捉到,面向镜头,蔡磊思索一下,修改了措辞:" 治疗起来很困难。"

          蔡磊接受检查。 陈馨懿 / 摄

          9 月末,在首都医科大学附属北京天坛医院,这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院,蔡磊接受了一次 PET-CT 检查。这项检查要花费 3 个小时以上,可以一次获得全身各方位的断层图像,帮助医生判断病情进展。

          在这里,蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后,需要喝一瓶近半升的矿泉水,蔡磊仰着头,等待水流通过生活助理的手,从矿泉水瓶中,以未知的速度滑下。

          蔡磊在助理的帮助下喝水。 陈馨懿 / 摄

          蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下,用他的话说," 里面都空了 "。以左边肩胛骨为始,触摸起来,肌肉只给指尖软绵绵的回弹。

          ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,通常来说,患者将在 2~5 年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。

          蔡磊已经算是幸运,病情进展相对缓慢,右手指头一边对抗着肉跳,一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕,蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落,在检查室门口,袖子接缝处卡住了,蔡磊想用左胳膊撑住衣服,却后退了几步。

          蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿 / 摄

          ALS 首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在 2018 年 8 月。次年 2 月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断," 你这情况不太好,需要住院。"" 住院?我哪有时间?" 蔡磊很快回到工作岗位。

          没有时间。蔡磊时常觉得时间不够??伤志醯米约耗芄挥胧奔涠钥?。

          蔡磊(图片由受访者提供)

          蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。

          蔡磊告诉竞争对手:" 只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。"

          但如今的商场不是刺刀见红的战场,时间就是生命,蔡磊唯有付出比对手更多的时间,比如,不回家,不成家。渐至人生中场,直到 40 岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。

          蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。

          检查的前两天,9 月 27 日,这天的主要行程,是去另一间互联网大厂,参加一场医疗健康论坛。临时,蔡磊去了趟基金会,又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手机上,一条条信息活跃地弹出,有科研人员,有资方,有公益组织,有病友,有过去一面之缘的某位地方干部,给他发来当地的风光,希望他能去休养。蔡磊一一回复,担心不礼貌,他用语音输入后,又用一支触控笔,将转化后的错别字一一剔出。

          蔡磊(图片由受访者提供)

          论坛上,蔡磊精神振奋,情绪激昂,熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历,也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖,或者挂上口罩,看上去,他不像个病人。

          看得出来,这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐,尽管助理给蔡磊夹了不少菜,还替他将鱼刺剔出,但蔡磊没吃几口,反而新添加了不少微信好友。

          结束已是晚上 9 点。因为屡次联系不上某位回国的科学家,蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久,他终于示意助理:" 回家吧。"

          车掉头,蔡磊开始喘气," 真累。" 他将头压向椅座,对如今被疾病吞噬的体力感到失望。

          一天仍未画上句号。晚上 12 点,哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。

          忙碌仍是常态,但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。

          赢家与羡慕

          蔡磊很少做梦,但确诊之后,将近半年,他持续失眠。蔡磊第一次有机会,在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里,停下来打量自己。

          蔡磊(图片由受访者提供)

          蔡磊出生在河南商丘,豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人,家教严格。因为总是轻松考第一名,有同学叫他 " 外星人 "。蔡磊没有朋友,这种境况直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴 " 玩儿似的 " 参加高考,考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业,蔡磊陷入抑郁。而后,父亲患上严重肝硬化,来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每 20 分钟给父亲翻一次身。因为病痛,父亲情绪很坏,最终在 47 岁时离世。

          回忆留给蔡磊的,是刻骨的记忆,还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学,玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作,初恋女友嫌弃他工资太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工资翻了数倍,可那时起,他便失去了自己的时间。

          回忆里,还有无休止的工作,以及办公室窗外,从白昼到黑暗,又见到晨曦乍起的样子。近似变态的 " 工作狂 " 背后,有蔡磊的自我驱动,也有身不由己。2011 年,蔡磊意识到,互联网是时代趋势。当时已在年营收超过 1200 亿的房地产公司万科担任高管的他,降薪来到创业发展的京东。

          在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔:他是中国 " 电子发票第一人 ",还开出国内第一张电商平台电子营业执照;他获评 2018 年 " 年度十大财税人物 "、" 中国改革贡献人物 ";他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师 …… 无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。

          可人生已至中场,他究竟赢得了什么?积累了一些财富,可本身,蔡磊是个对物质要求极低的人。2018 年,一次开会时,有人提醒他,衬衫的腋下破了个口子,他发了条朋友圈表示不解," 之前都补了两回,怎么又烂了呢?"

          也就在这一年,5 月底,他的 40 岁生日,除了收到 " 老刘 " 送来的蛋糕,也终于有人和他一起吃晚餐。

          他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩,比他小 11 岁,有一张爱笑的圆脸。见的第二面,蔡磊求婚,他给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧," 如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。"

          段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现,蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前,她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观,譬如,都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的;譬如,都讨厌内耗,无论是与自我的,还是与伴侣的?;橐龆运嵌?,除了两情相悦,也是必须履行的人生职责。

          相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子??雌鹄?,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业,他觉得,那才像一个男人," 对社会有贡献,才是最有价值的事情。"

          但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019 年 9 月,儿子出生几个月后,历经 6 次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段 20 厘米左右的距离," 这个病的生存期大概有这么长," 然后双手靠拢,只剩一小截," 你的生命,还有这么长。"

          这个病目前唯一所知的 " 特效药 ",是一种叫力如太的小药片,每月一盒,每盒约 4000 元,连续吃 18 个月以上,可能从死神的手指缝里,抢回 2~3 个月。

          躺在病床上时,蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过,觉得羡慕。至少,对方仍然四肢康健地沐浴着日光,并且,似乎拥有绵延的生命。

          可生命的长度,应该怎样去计量?蔡磊宽慰自己,如果 3 年干成了别人花 10 年干成的事,这么来算,他也算高寿。只是,刚 40 岁,人生中场便要离世,蔡磊骤然生出了不甘。

          残酷与尊严

          蔡磊(图片由受访者提供)

          确诊之后蔡磊对段睿说," 我们离婚吧。"

          段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他害怕她丢下自己。段??蘖?,继而告诉蔡磊," 你想都不要想!"

          段睿曾在中国最顶尖的学府深造,拥有药物发明专利,很清楚这个病治疗无望。段睿知道,一款药物从研发到上市,是残酷的金钱运气交织的游戏,况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境:发病率低,意味着买单者有限,研发者动力不足,投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而,当蔡磊第一次告诉她,自己找到 " 钥匙 ",要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药,她觉得这简直是神话。

          但蔡磊似乎首先振作起来了。" 老子和它干!" 这个看起来温和、严谨的男人,说这句话时,有股狠劲儿。

          一开始,蔡磊不知道从哪里查资料文献,点开的都是乱七八糟的 " 官网 "?;诠サ木?,蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司,他还提出,要首先打破传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库。

          蔡磊持续加了 1000 多个病友,人均沟通数个小时,最长的要花二三十小时,建立了解和信任,说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性,包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等,涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来 " 以患者为中心、360 度、全生命周期的医疗科研大数据平台 ",为医学科研、药物研发提供数据基础。

          渐冻症随之在蔡磊面前,揭开最残酷的一面。比如,已经 " 死 " 过两次的病友小陈。

          小陈 39 岁,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的 " 残酷现场 ",目睹小陈喉中的痰源源不断,越吸越多——如果不能及时排痰,小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。

          接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口,气管里套上几个套管,但小陈明确拒绝了:" 话都不能说,还有什么尊严。"

          蔡磊记得,在看望小陈时,他会让别人取下呼吸罩,快速吸上一口烟,过过瘾。但随后,小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来,小陈尝试自杀两次。" 这个病有好多种死法。" 蔡磊列举," 比如走路。"

          双手无力后,一旦摔倒,无法扶住栏杆,也不能用手臂撑地,头部率先狠狠着地。摔倒的原因,可能是腿突然一软,类似蔡磊每日经历的肌肉跳动,是病情进展至腿部的表现。" 不可能预防,就是看运气。" 蔡磊说。

          久病床前无孝子??赡艿耐?,还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她 " 怎么还不死 "、" 再不死,就要把家里都拖累死了 ";另一位病友曾在群里反馈,家人多日没有给他喂食,群友帮他报了警。次日,这位病友的家人在群里转卖二手呼吸机。

          " 转卖呼吸机和轮椅,就意味着又有人去世了。" 蔡磊的另一位助理马文慧解释," 一到这种时候,病友群里的气氛都很低落。"

          一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上,操纵眼动仪拉起了群——现在,她也离开了。

          " 到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。" 蔡磊送走了不少病友,那些曾经亲昵地叫着他 " 石头 " 的人。他清楚,这也可能是自己的终途。

          堂吉诃德与孙悟空

          31 岁的病友赵丽晶记得,在病友群里,蔡磊几乎都是在深夜出现,鼓励大家,或是汇报药物研发进展。有病友频频 @他,将蔡磊视为唯一的希望。

          赵丽晶有时会 " 看不下去 ",回复这些病友:" 他(指蔡磊)也是病人,不要给他那么大压力。"

          某种意义上,蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。在不同场合,蔡磊常拍着胸脯告诉别人:"(我再活)三到五年没问题!"

          蔡磊说,自己得这个病,是天之降大任," 二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。"

          " 世界上没有药,就自己干,人生就是一次次挑战。" 渐冻症,这个人类最难战胜的对手之一,让蔡磊兴奋," 要挑战,就挑战个大的。"

          " 因为工作经历,他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。遇到问题,他首先是理性分析,继而寻找解决办法,从不唉声叹气、无助抱怨。" 朋友金志军从商多年,妻子也是渐冻症患者,因为同样的敌人,他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情,这关乎思维方式,也关乎能力、经验以及社会资源。

          冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)

          冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)

          但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前,蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理 8000 条以上的信息,靠到处 " 刷脸 " 邀请社会名流参与,但最后应者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的 100 万元,项目最后只筹集了几十万元;一条相关信息的推送,阅读只有几十个。

          蔡磊很受挫。他清楚,渐冻症病人虽然绝对数值不小,但当他们散失在更广阔的人海中,音量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上,人们无法对这种病症,拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。当然还有更重要的,过去的商业素养告诉蔡磊,不能期望不相识的人们 " 用爱发电 "。

          因而,在大部分时候,蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人,建立科研与市场的直接连接,为自己和病友争取时间:譬如,ALS 的患病群体年龄大都在 40 到 60 岁之间,是家庭和社会的中坚力量,因而,一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存 50 万人 ALS 病人来算,每个人愿意花 100 万去治,那就是 5000 亿,况且,ALS 病人每年新增超过 10 万人。

          对这套商业逻辑,有人直指蔡磊的终极目标不可能实现;有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊,却再没了下文;有朋友说," 看你不容易,我捐给你 500 万,你别再折腾了,好好休息吧。" 蔡磊拒绝了;有相熟的资方和蔡磊恳谈了 5 小时,将他的商业模型一一推翻。

          蔡磊难得地哭了。那一天,他步履蹒跚地离开北京国贸大厦,面对拥堵熙攘的车流人流,右手拿起手机,却颤抖无力。蔡磊拼尽全力之时,又有 1 万多名病友离世,那种类似 20 年前,刚到企业工作时的无助感,一瞬间击中了他。

          但很快,蔡磊又像拳击场上的拳手,当听到裁判将数到 1 时,挣扎着、不甘地站了起来。

          冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)

          蔡磊不计较那些骗局与凉薄。有人寒暄几句关于他的病,仍希望他帮忙嫁接生意资源;有陌生人重金求他的联系方式,试图向他推销一种天价神药;有人联合熟人,要给他进行上百万元一针的针灸,号称 " 一针见效 ";有江湖 " 神医 " 言之凿凿地声称,蔡磊已经被他治好了,并以他为招牌,招徕下一个病人 ……

          这两三年间,蔡磊投入了上千万元,时间更是不计其数。蔡磊认为,自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元,仍无法企及的 " 实质性 " 进展:除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库,他还建立了一个规模数亿元的基金,携手推动六七条药物管线的研发,建立起一个规模颇大的动物实验基地。在自己认定的道路上,蔡磊一往无前,他相信,时间和生命,还将和过去一样,由自己掌控。

          " 蔡磊经常跟我们打一个比喻,给你一个亿,让你骑着单车上月球,你干不干?你肯定不会干,因为你知道这是不可能的,但你知道蔡磊会怎么干吗?他会把单车改造成汽车,再把汽车改造成火箭,最后,登上月球," 金志军说," 他就是这样的人。"

          有媒体把蔡磊比作堂吉诃德,蔡磊理解,但他觉得,和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像,更愿意成为那只从石头缝里蹦出,即使被强大势力压迫了 500 年,依然在等待石破天惊的猴子。

          等电梯和写《指南》

          蔡磊在治疗中。(图片由受访者提供)

          看起来,孙悟空少有感情羁绊,就像曾经的蔡磊一样??上衷?,人生中场,他多了家人,他们是他的底气,以及幸福感来源。

          这次生病,一贯理性、强大的蔡磊,也开始对家人流露出更多温情的,甚至是软弱和依赖的一面。

          蔡磊的家庭生活,在经历过愁云惨淡后,逐渐恢复秩序。段??嫘λ?,灶台不会因为家人生了重病而不用擦,饮水桶喝完了还是得换,日子还是要照常过下去。

          段睿是家中独女,从小学习成绩好,备受宠爱,所受的最大挫折不过是学医的清苦??上衷诙晤7⑾?,生活的高山,才难以逾越。

          " 无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处。" 儿子在一点点长大,学会的本领越来越多,而丈夫却一天天地更需要照料。

          段睿试着将任务分解,譬如,过去早上只用洗自己的脸,现在她需要多安排时间,替蔡磊把脸洗了。段睿把蔡磊与时俱增的生活不便,称为 " 新的需求 ",她要做的,就是保质保量地完成需求。

          段睿重新开始工作,开始出差,甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得,某种程度上,这也是生活热气腾腾的证明。

          有时段睿仍会想,干脆劝蔡磊放弃吧??墒欠牌俗鍪裁?,等死吗?蔡磊的战斗," 就像等电梯,即使电梯停在 100 层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有希望的。"

          段睿感谢蔡磊," 他很乐观,到最后,他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说,‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢?!?"

          第一次见到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地 " 玻璃心 " 了一下。至今,段睿仍无法接受蔡磊有一天落败,告别。

          蔡磊立好了遗嘱,如同过去记得每个亲戚的生日,为他们购置好鲜花与礼物一样,他将每个亲人的保障,都规划得明明白白,甚至写好了一本《指南》,包括教儿子长大后怎么谈恋爱。

          当然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和儿子能继承他未竟的事业,继续去战斗。

          " 儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!" 蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子,但现在,他的力气不允许了。

          " 他才两岁多,他懂什么呀," 段睿乐了,继而别过身去,掩藏住眼角的泪水。

          蔡磊和儿子在一起。(图片由受访者提供)

          (文中段睿、赵丽晶、金志军为化名)

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